蔻德罕见病中心:让罕见,常常被看见

蔻德罕见病中心
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2年前

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这是一群想做“演员”的人,更是一群想被看见的人。这也是一个关于“罕见”的他们想要出现在世人面前的故事,而这一次,他们选择走出自己的角落,站在聚光灯下,通过“演员”让自己被看见。

影片的场景是一个试镜现场,不同的罕见病患者在镜头前进行自我介绍和对自己演员的愿景,随着画面和旁白向观众缓缓道来他们各自的故事,一幅幅手绘绘制而成的“分镜脚本”也在片中展开,勾画出他们心中美好的向往,而这些看似普通的场景确实他们日常难以接触的世界。想做一个群众演员泯然于大众,想做一个多出境走走的演员,能做一个除了出外景以外的演员,能做一个唱歌的演员......在每个愿景的背后都是他们罕见,也是他们勇敢面对自己而勇敢迈出的决心。

因为“罕见”,这群特殊的罕见病患者常常不被看见,也因此更难被人们理解与接纳。作为一家专注于罕见病领域的非盈利性组织,蔻德罕见病中心选择通过“出演”这种方式帮助他们,让更多的罕见病患者能出现在大众眼里,也在向世人传递着“让罕见能被看见”的价值观。

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